Estimados amigos:
En el mes de junio, luego de varios meses de trabajo, tanto en la elaboración, como en la revisión del cuestionario base, su conversión a sistema de captura y su colocación en internet para la Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis, iniciamos el proyecto con la decidida e invaluable colaboración de las siete asociaciones abajo listadas:
• Asociación Postpolio Madrid (APPM)
• Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos tardíos de la Polio, A. C. (OMCETPAC)
• Asociación de Polio y Post-Polio de Cataluña (APPCAT)
• Asociación Polio Pospolio Argentina (APPA) / Asociación Incluir
• Asociación de Afectados de Polio y Síndrome de Post-Polio de Castilla y León (POLIOCYL)
• Asociación Gaditana de Personas con Síndrome Post-Polio (AGASI)
• Asociación Valenciana para la Defensa de Afectados de Polio y Postpolio (ADUNCITAS)
Sobre la marcha, como consecuencia del esfuerzo de las propias asociaciones participantes, podemos decir que nos ganamos el apoyo de diversas personas e instancias que se han sumado a la difusión de la noticia sobre el proyecto.
Pero esos esfuerzos, si bien han rendido sus frutos y estamos teniendo una importante participación en la encuesta, éstos nos han llevado a un resultado que no imaginábamos y que bien vale la pena enfatizar, por el valor que agregado que representa para nuestro colectivo.
El insospechado resultado consiste en que muchas personas se han ido enterando, no nada más de que se está realizando la encuesta, sino de algo mucho más importante y trascendente para ellos. Me refiero al hecho de que, como consecuencia de haber padecido la poliomielitis, muchos de nosotros, con el paso de los años, llegamos a sufrir algunos trastornos de salud, es decir algunos efectos tardíos.
Todas esas personas se han acercado a las diferentes asociaciones participantes, en busca de información, e incluso de apoyo, para tratar de entender el por qué de algunos de los nuevos síntomas que están presentando, y para los cuales no han encontrado respuesta en ninguno de los muchos consultorios médicos que han visitado durante los últimos años. Eso, sin duda, es un gran valor agregado que aporta el proyecto.
Pero, por si eso fuera poco, hoy se gesta la creación de una nueva agrupación de personas afectadas por la polio, cuyos esfuerzos se sumarán a los de las asociaciones ya existentes, y no nada más para participar en la encuesta, sino para difundir conocimientos sobre estos problemas tardíos y para aglutinar personas afectadas, con miras a luchar por su derecho a mantener, el mayor tiempo posible, la mejor calidad de vida. Me refiero a la Agrupación Costarricense de Personas Afectadas por la Polio (ACPAP), apoyada enormemente por “El Portavoz” y liderada por las señoras Ruth Morgan y Milagro Laurito. Algo similar se vislumbra hoy como posible en Colombia, en Nicaragua y también en Guatemala, países donde se reitera la necesidad de una asociación que represente los intereses de los llamados “sobrevivientes de la polio”.
Por otra parte, en Panamá, la Fundación para la Igualdad de Oportunidades (F.I.O.), una fundación con larga trayectoria, y que está constituida básicamente por personas afectadas por la polio, ha decidido sumarse a los esfuerzos para la realización de la encuesta, y a la vez retomar y continuar los trabajos que desde hace algunos años ha venido realizando en pro de la difusión de información sobre el SPP.
Desde Brasil ya varias personas han contestado la encuesta y estamos estrechando los lazos de colaboración con la más importante asociación de ese país (y, en cierto sentido, de todo Iberoamérica) , en el tema del SPP.
Y, por lo que respecta a México, varias son las asociaciones que ya están respondiendo al llamado de la OMCETPAC, entre las cuales sobresale Libre Acceso, A. C., liderada por Federico Fleischmann Loredo (afectado por la polio y titular de “Entre nos… desde otra perspectiva”, programa de radio dedicado a temas de discapacidad y en el que día a día se promueve la encuesta), así como de Autonomía, Libertad En Movimiento, A. C. (ALEM), asociación entre cuyos agremiados hay varias personas afectadas por la polio.
Mientras tanto, se están consolidando actualmente varios otros enlaces, sobre los cuales ya informaremos en su momento.
Así es que, si bien la Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis sigue siendo un importante objetivo para las asociaciones de, y para las personas afectadas por la polio, hoy es, además, un medio; un medio para establecer y/o estrechar lazos en todo Iberoamérica, a favor de todo nuestro colectivo.
¡Enhorabuena!
Sergio Augusto Vistrain
OMCETPAC
"
No es posible diagnosticar una enfermedad que no se conoce,
como no es posible curar lo que no se diagnostica"
Congreso de Rehabilitació n, Puerto Vallarta, 2007
